Discapacidad y Familia

Repasar las experiencias educativas es un ejercicio importante en la práctica pedagógica y debiera constituirse en un aspecto a trabajar en las reuniones y ateneos de capacitación o actualización docentes en tanto ofrecen la posibilidad de evaluar qué recorridos permitieron mejorar las condiciones de aprendizaje escolar y produjeron resultados satisfactorios y cuáles no.  Consideraremos aquí  una experiencia con la familia, para que sea re-pensada por otros docentes y en otras circunstancias de vida escolar.

Una experiencia de vida

“Conocí a Diana, la mamá de un alumno severo, siendo inspectora jefe de una región del interior bonaerense. Diana fue a verme porque no sabía qué hacer con su hijo Pedro, un joven de 17 años, de cuerpo grande, más grande que ella, y torpes abrazos que asustaban a los otros chicos de la escuela a la que asistía, en horario muy reducido, precisamente por esas razones. Además, su marido trabajaba todo el día por lo cual no podía compartir el cuidado de Pedro,  -ni entender sus problemas-, situación que estaba resintiendo la relación de pareja. Diana en cambio no trabajaba fuera de la casa. Desde que Pedro nació estuvo dedicada a buscar “algo” o “todo” para atenuar los efectos de una discapacidad que comprometía casi todos sus actos de autovalimiento y desarrollo social. Se sentía abatida, tras años de infinitas búsquedas y recorridos, lo cual la llevó a un intento de suicidio.Cuando nos encontramos la escuché. No la llené de recetas, de “instructivos” profesionales ni  “tareas para el hogar”.  Y siguió yendo periódicamente a conversar conmigo. Mi tarea se centró entonces, en procurar que se extendiera paulatinamente el tiempo de permanencia de Pedro en la escuela y sostener con ella un vínculo de diálogo tranquilo y relajado.  Esto me permitió interesarla en iniciar una terapia psicológica y tratar de que realizara su propia vida, que había quedado relegada frente a la de su hijo. Asistió a terapia en un hospital municipal y pudo reparar algunas asignaturas pendientes. Hizo acuerdos con su marido que empezó a cuidar a Pedro mientras ella cursaba el secundario (que no había podido realizar hasta ese momento). Con el tiempo se separó de su esposo y junto a su hijo se decidió ir a vivir a una ciudad más grande que le permitiera seguir estudios universitarios, trabajar y ubicar a Pedro mientras ella no estaba en la casa.Establecimos una red de sostén para su nueva vida. La ayudamos en las gestiones y trámites para resolver dos cuestiones cruciales: vivienda y un lugar para albergar a Pedro.Así, Diana empezó a trabajar, estudió abogacía , pagó con sacrificio una casa en un barrio humilde y ubicó a Pedro en un Centro de Día. Finalizadas sus actividades lo cuidaba como siempre, pero había podido recuperar “un pedazo de sí misma a pesar de los obstáculos”.
             En este testimonio, vale la pena rescatar algunos aspectos trabajados para resolver la adversidad:

• La posibilidad de establecer acuerdos familiares que impidan la polarización en la intervención materna, rescatando funciones al resto de los miembros de la familia especialmente el padre. En este caso esos acuerdos permitieron los primeros pasos de la independencia de la madre que pudo iniciar estudios secundarios.
•  La necesidad de quitar normatividad y tecnificación al vínculo madre e hijo, que suele ocurrir cuando los profesionales hacen recomendaciones y sobrecargan de responsabilidades a la familia, con respecto a su hijo discapacitado.
• La opción de concientizar a la madre en este caso, de que su responsabilidad sobre ese hijo discapacitado no debe ir más allá que la responsabilidad sobre la vida de cualquier otro miembro de la familia, y aún la propia.
• La utilización oportuna de todas las redes intra e interinstitucionales para abordar un problema.
•  El sostenimiento por parte de la comunidad y del Estado, de “espacios de respiro”, instituciones que albergan al niño, joven o adulto discapacitado mientras los demás miembros de la familia realizan sus propias actividades cotidianas.

La calidad de vida de una comunidad se mide en relación al respeto que tiene por cada uno de sus miembros y la calidad de vida del discapacitado y su familia es calidad de vida para toda la comunidad.

(Este tema se desarrolla en el libro de González Graciela M. y Haramboure María Elena, "Discapacidad Mental Severa. El debate que nos debemos", Ediciones Elemento, 2012 de distribución gratuita en www.bajalibros.com) En este mismo blog, en la entrada anterior pueden encontrar los pasos para descargarlo)