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fotografía de uno de los momentos de la presentación |
Juanma
Juan Manuel era hijo único de una familia de profesionales. Juanma -como le decían en la casa y en la escuela-, había nacido cuando sus papás ya eran grandes. Después del nacimiento de tres hijas mujeres habían buscado con desesperación el varoncito y llegó a una edad en la que ya no lo deseaban ni esperaban. Desde su nacimiento padeció un problema biológico: fisura palatina, que lo llevó a resistir con resignación varias operaciones durante toda su primera infancia. Quizá como consecuencia de ese problema físico, o a raíz del umbral de dolor soportado en una etapa de la vida que deja profundas huellas, a Juan Manuel le costó mucho transitar la escuela primaria. No podía expresarse como los demás niños de su misma edad, casi no participaba en las actividades escolares y manifestó siempre un “peturbador déficit atencional, posible etiología por disfunción cerebral mínima no comprobable en estudios neurológicos y dificultades auditivas asociadas.” Al menos esto es lo que se podia leer en el diagnóstico de médicos y maestros.Cada vez que iba o volvía de la escuela, le dolía la panza o su estómago o sentía un sudor extraño y las manos temblorosas. No podía elaborar frases complejas, apenas sílabas y entrecortadas, así que las palabras, a punto de escaparse, quedaban atrapadas en un nudo en la garganta. Nunca protestaba. Ningún grito, ningún lamento, ninguna queja para explicar que la escuela no le gustaba. Esto era así con su mamá que seguía con rigurosidad su desempeño escolar; con la maestra que lo sentaba solo para que aprendiera mejor y con los los compañeros que generalmente no le entendían y algunos se burlaban frente a sus balbuceos. En la escuela, una escuela común muy renombrada, “un templo del saber” como se lo identificaba, se quedaba ahí, donde lo ponían, quietito, el último en la última fila de las mesas de trabajo del aula. Silencioso, pensativo, asustado, huidizo, tratando de no ser visto ni escuchado. No lo querían pero tampoco lo rechazaban. Parecía innecesario en esa escuela. O necesario para ocupar el lugar de innecesario. También para aumentar las estadísticas de alumnos integrados.
En la casa, todo cambiaba cuando Juan Manuel se encerraba en la habitación que le
pertenecía y le habían ambientado especialmente para él. Los papás le habían comprado las mejores
cosas, los mejores muebles, hasta habían consultado a una diseñadora para armar
el cuarto. Tenía muchos juegos y juguetes, la computadora, un centro musical y muchos libros. El prefería los libros.
Entonces se tiraba en la cama, sobre mullidos acolchados, o en la
alfombra, y miraba las páginas de los
libros que más le gustaban. Les ponía voz y música a los dibujos y las palabras
se expandían, se derramaban en ese espacio-continente. Recorrían el techo
blanco, las paredes color tomate, la
mesa de la computadora, la lámpara sobre la mesa, los cuadros en bastidores
apoyados en los huecos de los estantes de la biblioteca. Era mágico su mundo de
cuentos y de historietas. Sólo ahí era feliz: no sabía leer pero podía
imaginar, soñar, inventar nombres, poner adjetivos, utilizar verbos, saborear
letras, dibujos y colores.
Una mañana, le costó un montón levantarse para ir a
la escuela, más que otras veces. Le dolía tanto la panza que se tuvo que quedar
en cama y entonces hubo que llamar al médico y el médico dijo que era urgente,
que había que operar y el apuro y el sonido de la ambulancia y el quirófano y
el halo de la nada pegadito ahí en la cama de Juanma cuando volvió de la terapia.
Poco, muy poco, apenas podía hablar por la anestesia
y la fisura palatina pero dicen las enfermeras que lo escucharon decir “perdón
mamá” con su voz gutural y entrecortada, y que después se fue. De la mano de Harry
Potter su amigo-personaje favorito.
Para reflexionar y debatir en equipos de trabajo
¿Cuál es el peso del diagnóstico en la vida escolar y familiar en relación a un niño con necesidades educativas especiales?
¿Cómo impacta la discapacidad en las instituciones, los alumnos, los docentes, las familias?
¿Qué condiciones contextuales posibilitan los aprendizajes?
